Maladie de Charcot-Marie-Tooth : L’humoriste Doully se confie sur son handicap peu connu

Dans une vidéo Konbini, l’actrice et artiste de stand-up Doully évoque avec beaucoup d’autodérision le handicap dont elle est atteinte : la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Une maladie neurologique rare qui ne se voit pas au premier coup d’œil, mais qui la fait beaucoup souffrir.

1. Un handicap qui se voit peu et pourtant
2. La maladie de Charcot Marie Tooth, un syndrome sans traitement

C’est parce qu’elle souffre depuis l‘enfance de pieds qui ressemblent “à des racines de gingembre” comme elle les appelle, que l’humoriste Doully, connue pour sa voix railleuse, se voit adresser à un neurologue. C’était il y a environ 5 ans, et le diagnostic tombe alors, implacable. Il s’agit de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, une maladie neurologique dégénérative et handicapante touchant surtout les mains et les pieds, qui ne connait pas de traitement pour freiner l’évolution. “Je n’ai pas de réflexe, j’ai du mal à tenir un stylo (. ) et le plus pénible, c’est le mal de dos, c’est pour ça que je fais du stand up, accrochée à mon micro comme une canne de scène ou appuyée sur un tabouret haut” s’amuse-t-elle.

Un handicap qui se voit peu et pourtant

L’artiste énumère alors face caméra les situations absurdes qu’elle doit traverser chaque jour : les files d’attente pendant lesquelles elle ne tient pas debout, ou les sièges dédiés aux personnes handicapées dans les transports en commun. "Moi le truc, c’est que comme mon handicap ne se voit pas, quand je sors ma carte, on pense que je falsifie le truc. Parfois on me répond “non je préfère donner ma place à cette vieille dame là bas"".

Si Doully relate ses anecdotes avec humour, elle souhaite tout de même faire passer un message sur la place du handicap dans la société “dans certains pays, quand tu montres ta carte, tu deviens la reine d’Angleterre. Ici, tu dois montrer ta carte et expliquer “voilà la raison pour laquelle je demande à te passer devant” ce qu’elle considère comme une humiliation et un rappel de sa douleur à chaque fois.

La maladie de Charcot Marie Tooth, un syndrome sans traitement

La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) est une neuropathie sensitivomotrice héréditaire : il s’agit d’une maladie du nerf périphérique qui entraîne peu à peu une diminution de la force musculaire et de la sensibilité. Elle peut se transmettre des parents aux enfants par 80 gènes différents.

La maladie de Charcot-Marie-Tooth toucherait entre 30 000 et 50 000 personnes en France (soit 1 personne atteinte sur 2 500).

• Des troubles de la marche, et une déformation des pieds ;
• Une pénibilité de la station debout, avec des troubles de l’équilibre ;
• Une diminution de la sensibilité au niveau des mains et des pieds, avec l’apparition de douleurs ;
• Une atteinte des mains, au bout de plusieurs années ;
• Parfois une atteinte respiratoire, atteintes des cordes vocales, surdité, ulcères aux pieds.

Aucun traitement n’est actuellement possible pour freiner la maladie, mais des essais cliniques sont toutefois en cours. Pour l‘heure la prise en charge repose sur : la pratique régulière d’un sport, une prise en charge orthopédique, une prise en charge des douleurs, et un conseil génétique.

Doully, elle, conseille la musique, pour soulager les douleurs.

“J’ai arrêté la morphine, je fais de la kiné, je ne cache pas mon handicap, mais dire que j’ai mal ne change absolument rien. Ce qui m’attend je ne le sais pas, je ne veux pas le savoir, je le verrai bien à un moment donné”, conclut-elle philosophe.