Le Noma : causes, symptômes, prévention, traitements

Le Noma est une maladie bactérienne qui entraîne une nécrose des tissus mous de la face et déforme le visage de plus de 140 000 enfants chaque année dans le monde. Quelles en sont les causes ? Peut-on la soigner ? Peut-on la prévenir ? Réponses avec le Pr Hervé Bénateau, chirurgien maxillo-facial au CHU de Caen et responsable chirurgical au sein de l’association Enfants du Noma.

1. Qu’est-ce que le Noma ?
2. Les causes et facteurs de risque
3. Quels sont les pays les plus touchés ?
4. Quelles sont les personnes les plus touchées ?
5. Combien de cas chaque année dans le monde ?
6. Y a-t-il des cas en France ?
7. Quels sont les symptômes ?
8. Est-ce contagieux ?
9. Quel est le pronostic de la maladie ?
10. Les traitements du Noma
11. Comment prévenir la maladie ?
12. Quels sont les principaux enjeux face au Noma ?
13. Les associations pour lutter contre le Noma
14. Le Noma en photos

Des images insoutenables mais une réalité bien plus difficile encore. On connaît du Noma les séquelles qu’il laisse sur les visages des enfants, mais ce que l’on ignore le plus souvent, c’est qu’avec une prise en charge rapide et des soins adaptés, cette maladie se traite bien et le patient guérit en 24 à 48h.

Qu’est-ce que le Noma ?

"Le Noma (le terme vient du grec et signifie “dévorer”) est une maladie nécrosante destructrice de la bouche et du visage", comme le définit l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) 1 .

Aussi appelé Cancrum oris, "le Noma est une gangrène à point de départ endobuccal, qui cause ensuite des destructions souvent sévères au niveau de la face, dépassant la cavité buccale", peut-on lire dans le chapitre Prise en charge des fentes et du Noma chez l’enfant vu en humanitaire, publié par Bénateau H, Traoré H, Ambroise B, Chatellier A, Diakité C, Veyssière C publié dans le Livre de Chirurgie Plastique Pédiatrique aux éditions Sauramps 2 0152.

Les causes et facteurs de risque

La cause exacte de la maladie demeure inconnue. "Des études génétiques cherchent à l’établir, mais on ne la connaît pas à ce jour. Il ne s’agit pas d’une bactérie particulière mais plutôt de la flore bactérienne habituelle de la bouche qui sur un terrain affaibli devient pathologique. Le terrain est donc en cause, et c’est une maladie qui se développe sur un fond de faiblesse et de dénutrition", explique le Pr Hervé Bénateau, chirurgien maxillo-facial au CHU de Caen et responsable chirurgical au sein de l’association Enfants du Noma 3 .

Des facteurs de risque ont d’ailleurs été clairement identifiés. Il s’agit :

• De la malnutrition ;
• De maladies déjà présentes : notamment les maladies infantiles comme la rougeole, la rubéole mais également d’autres telles que le paludisme ou encore le VIH ;
• D’une mauvaise hygiène bucco-dentaire.

Quels sont les pays les plus touchés ?

Les pays en voie de développement sont les plus touchés par la maladie. "Le bassin de population particulièrement concerné est l’Afrique sub-saharienne et d’une manière plus générale les pays défavorisés (continent asiatique et sud-américain également)", détaille le chapitre du livre Chirurgie Plastique Pédiatrique.

"La distribution du Noma est superposable sur une carte aux zones où il y a de la malnutrition : c’est une maladie de la pauvreté", précise le Pr Bénateau.

Quelles sont les personnes les plus touchées ?

Cette maladie touche particulièrement les enfants de moins de dix ans. "La période particulièrement à̀ risque est entre 2 et 6 ans. Les enfants à cet âge viennent pour beaucoup d’être sevrés de l’allaitement maternel qui les protégeait et deviennent alors plus vulnérables, notamment s’ils contractent une maladie infectieuse comme le paludisme ou la fièvre typhoïde. C’est aussi la période des maladies infantiles (rougeole, scarlatine, oreillons. ) qui accentuent leur fragilité́”, précisent les auteurs du chapitre Prise en charge des fentes et du Noma chez l’enfant vu en humanitaire.

Combien de cas chaque année dans le monde ?

Selon les chiffres de l’OMS datant de 1998, on estime qu’il y a 140 000 nouveaux cas chaque année dans le monde. Une incidence probablement sous-estimée.

Y a-t-il des cas en France ?

"Il y eu des cas de Noma dans les pays occidentaux3. Il y a eu quelques cas dans les camps de déportation pendant la Seconde Guerre mondiale. Il y a également eu des patients immunodéficients atteints du Sida qui présentaient des infections ‘Noma-like’ (qui ressemblent au Noma, ndlr) 3 4. Mais en dehors de cela, le Noma ne touche plus les pays occidentaux, il n’y a donc pas de cas en France.

Quels sont les symptômes ?

Le Noma évolue en plusieurs stades comme l’explique l’OMS.

• Le stade d’alerte : il s’agit d’une gingivite simple. Les gencives sont rouges ou gonflées et saignent au brossage ou au toucher ;
• Le stade 1 : c’est le stade de la gingivite nécrosante aiguë. "Les saignements des gencives deviennent spontanés, des ulcérations douloureuses des gencives apparaissent, possible ulcération d’une ou plusieurs papilles inter dentaires, mauvaise haleine ou halitose, salivation excessive", précise l’OMS ;
• Le stade 2 : c’est le stade de l’œdème. "L’ulcération gingivale et des muqueuses s’étend, mauvaise haleine ou halitose, apparaissent enflure du visage ou œdème, joue douloureuse, forte fièvre, salivation excessive, bouche endolorie, difficulté à manger, anorexie, lymphadénopathie" ;
• Le stade 3 : il correspond au stade gangréneux. "Les tissus mous et durs de la bouche se détruisent. Une lésion bien limitée se distingue avec un centre nécrotique noirci. Les tissus nécrosés se séparent laissant un trou dans le visage souvent sur les joues ou les lèvres. Difficultés à manger, perforation rapide de la joue, exposition des dents et des os dénudés, dessèchement progressif de la gangrène du visage, anorexie, apathie" écrit l’Organisation Mondiale de la Santé ;
• Le stade 4 : ou stade de la cicatrisation, il correspond à l’apparition "de constriction des mâchoires selon l’emplacement des lésions, sèquestre dentaire et exposition des os, début de la cicatrisation" ;
• Le stade 5 : le stade des séquelles. "L’enfant est défiguré. Apparition de trismus selon l’emplacement des lésions, perte de dents, difficultés à se nourrir, problèmes d’élocution, écoulement salivaire, déplacement des dents, anarchie dentaire, fusion des os des mâchoires, régurgitation nasale".

La maladie évolue très rapidement et en quelques semaines seulement, l’enfant peut arriver au stade des séquelles.

Est-ce contagieux ?

Le Noma n’est pas une maladie contagieuse. Il ne s’agit pas non plus, comme peuvent le véhiculer certaines croyances, d’une malédiction contre les parents ou de la sorcellerie. Ces pensées entraînent souvent une stigmatisation des enfants survivants, rendant leur vie encore plus difficile.

Quel est le pronostic de la maladie ?

Il dépend de la vitesse à laquelle les soins sont apportés. En l’absence d’une prise en charge précoce, le taux de mortalité dû à la maladie s’élève à 90%. "Le décès est causé par la dénutrition et la déshydratation. La maladie consomme beaucoup de calories et dans ce cas elle s’attaque à un organisme déjà fragile et malnutri", précise le chirurgien maxillo-facial.

Les traitements du Noma

Les traitements sont de différents ordres en fonction du stade de la maladie.

À un stade précoce : la renutrition, l’hydratation et des soins locaux et d’hygiène buccodentaire sont requis. Des antibiotiques sont également nécessaires. "Cette prise en charge entraîne la guérison du patient en quelques jours seulement. Cela rend les séquelles encore plus inacceptables", déplore le Pr Bénateau.

Car comme le souligne le médecin, les enfants qu’il voit en consultation, lors de ses missions humanitaires, souffrent de séquelles majeures. Leur prise en charge est donc très complexe. "À la phase d’état, il y a une mortification des tissus touchés. La maladie a atteint la joue, la lèvre et parfois même l’os. Les lésions vont entraîner la formation d’une croûte et une fois qu’elle tombe, elle laisse place à un trou".

"Cet état provoque une souffrance terrible et une rétraction des tissus. Les enfants n’arrivent plus à ouvrir la bouche et une difficulté mécanique à s’alimenter vient aggraver la dénutrition déjà présente. Parfois la seule solution est de faire passer la nourriture par le trou présent dans la joue. Les dents sont vite cariées car le défaut d’ouverture de la bouche ne permet pas l’accès à l’hygiène buccale. Les conséquences au niveau dentaire sont catastrophiques. Certains n’ont plus ouvert la bouche depuis 10 ou 15 ans".

Autre problème soulevé par le spécialiste : la dénutrition entraîne des problèmes de cicatrisation. "On essaie de préparer les missions. Si un patient est trop dénutri pour être opéré, un programme de renutrition est mis en place et il sera opéré lors d’une mission ultérieure".

Comment prévenir la maladie ?

Le geste de prévention le plus simple est d’effectuer un examen bucco-dentaire régulier à domicile ou lors de visites médicales.

En cas de tuméfaction, ulcération ou haleine fétide, il faut consulter le Centre de Santé le plus proche dans de brefs délais.

La prévention passe également par l’amélioration de l’accès à l’alimentation, le suivi des vaccinations, et l’hygiène buccodentaire, comme le rappelle l’OMS.

Quels sont les principaux enjeux face au Noma ?

"Pour faire disparaître la maladie, il faudrait faire disparaître la malnutrition, ce qui reste malheureusement aujourd’hui utopique, et il faut donc miser sur la prévention", explique le Pr Bénateau.

Cette maladie touchant particulièrement les enfants des pays les plus démunis, le principal enjeu est celui du retard de la prise en charge et du peu d’accès aux soins pour éviter les séquelles ou même les opérer lorsqu’elles sont installées.

Autre problème majeur : "l’accès aux soins ne bénéficie le plus souvent d’aucune prise en charge financière dans ces pays. Or, le Noma touche les gens extrêmement pauvres donc même lorsque les campagnes de prévention touchent leur cible, ils n’ont pas souvent